U povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 19. veljače u Osnovnoj školi Dragojle Jarnević održano je edukativno predavanje za učenike sedmih razreda u sklopu kampanje „Zagrli za rijetke“.
Predavanje su vodile Sanda Špac, predsjednica Udruge za oboljele od ME, disautonomije i fibromialgije, te Maja Liković Cipurić, predsjednica Društva multiple skleroze Karlovačke županije. Kampanji su se i ove godine pridružile brojne suradničke organizacije, potvrđujući kako su zajedništvo i međusobna podrška ključni u borbi za bolji položaj osoba koje žive s rijetkim i kroničnim bolestima.
Istaknuto je kako se rijetkim bolestima smatraju one koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako su pojedinačno rijetke, ukupno gledano pogađaju velik broj ljudi – postoji više od 6.000 različitih dijagnoza, a procjenjuje se da s nekom od njih živi između šest i osam posto populacije. Naglašeno je i da su bolesti poput mialgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije još uvijek nedovoljno prepoznate i često pogrešno shvaćene, zbog čega je edukacija djece i mladih iznimno važna.
Učenicima je na njima razumljiv način objašnjeno što su rijetke bolesti, zašto je važno prihvaćati različitosti te koliko su empatija i podrška važni u svakodnevnom životu. Posebno emotivan trenutak bio je na kraju predavanja kada su učenici pisali poruke podrške oboljelima, pokazujući veliko razumijevanje i suosjećanje.
Aktivnost je provedena u sklopu projekta „Istraži, spoznaj i pomozi“, koji financijski podupiru Grad Karlovac i Karlovačka županija.
Organizatori poručuju kako rijetke bolesti možda jesu rijetke, ali podrška osobama koje s njima žive nikada ne smije biti.
tekst i fotografije: https://trend.com.hr